L’istituzione di una biobanca di ricerca: questioni etico-giuridiche. Il caso della biobanca dell’Umbria

A research biobank is a collection of human biological samples for use in research. The article analyses the relevant ethical-legal issues relating to the institution of a research biobank, starting from the case study of the project called “Umbria Biobank”. In particular, the article is focused on elaboration of the ethical-juridical solutions to ensure the balance between research activity and the rights and freedom of individuals. This despite the lack of national specific rules that systematically addresses the ethical and legal issues arising from a research biobank. As matter of fact, the solutions have to be found in the European principles and rules concerning the protection of personal data and the collection and storage of the human tissues.

Una biobanca di ricerca è una raccolta di campioni biologici umani da utilizzare nella ricerca. L'articolo analizza le rilevanti questioni etico-giuridiche relative all'istituzione di una biobanca di ricerca, partendo dal caso studio del progetto denominato "Umbria Biobank". In particolare, l'articolo si concentra sull'elaborazione delle soluzioni etico-giuridiche per garantire l'equilibrio tra attività di ricerca e diritti e libertà degli individui. Questo nonostante la mancanza di una normativa nazionale specifica che affronti sistematicamente le questioni etiche e giuridiche derivanti da una biobanca di ricerca. Infatti, le soluzioni devono essere trovate nei principi e nelle regole europee riguardanti la protezione dei dati personali e la raccolta e lo stoccaggio dei tessuti umani.