DIANAWEB: esempio di ricerca partecipata per il miglioramento della prognosi del tumore al seno attraverso internet.

BACKGROUND L’esigenza della popolazione, di essere parte attiva nei progetti di ricerca ha fatto si che la ricerca partecipata si sviluppasse sempre più, sia in ambito epidemiologico, che di prevenzione oncologica. Il carcinoma mammario (CM) (29% in Italia), pur mostrando un trend di sopravvivenza a 5 anni in aumento, rimane la prima causa di morte per tumore tra le donne (tasso stimato di recidive a 5 anni dalla diagnosi: 11%). Tra i fattori di rischio (FR) modificabili coinvolti nello sviluppo e nella prognosi del CM, lo stile di vita svolge un ruolo importante. Il Progetto DianaWeb è uno spin-off del Progetto DIANA5, trial randomizzato multicentrico, finalizzato alla prevenzione delle recidive del CM attraverso uno stile di vita sano. OBIETTIVI L’obiettivo di DianaWeb è costruire una coorte di donne con CM per ottenere informazioni sul ruolo, in prevenzione terziaria, dell'alimentazione e dell'attività fisica, e per restituire, alle pazienti le conoscenze scientifiche più avanzate circa il miglioramento della prognosi. METODI È stato allestito un sito (http://www.dianaweb.org/) con il quale si può aderire allo studio, compilare questionari sullo stile di vita, fornire dati anamnestici, antropometrici, clinici e laboratoristici come ad esempio livelli ematici di testosterone e insulina. Sul sito sono inoltre disponibili informazioni scientifiche circa la problematica oncologica, consigli su nutrizione e attività fisica, avvisi delle attività alle quali le donne possono partecipare (corsi di cucina, conferenze, ecc.). RISULTATI Il progetto, iniziato a gennaio 2015 ha reclutato, ad oggi (15/12/2015), 1.056 pazienti. Tra queste 592 non hanno ancora inviato la documentazione richiesta, 132 non hanno completato la compilazione di tutti i questionari e 332 (31,43 %) sono attive nello studio. Le donne coinvolte hanno una età media di 50,97 ± 8,76 anni e presentano un buon livello culturale (51.1% diploma, 39.9% laurea). L'impiegata è la professione maggiormente svolta (40.1%) mentre il 12,1% delle donne reclutate sono insegnanti. Il 94.4% dei soggetti non fuma e il 41.8% svolge attività fisica moderata (almeno 30 min/die). In media le donne reclutate hanno avuto la diagnosi di tumore al seno circa 4 anni prima dell’adesione allo studio (minimo = 0; massimo = 28). Circa il 12 % è affetta da sindrome metabolica (MetS) e, sulla base della presenza/assenza del recettore ER, nonché sui livelli di testosterone e insulina ematica risultano ad alto rischio di recidive il 78.9% delle donne. Indagando le abitudini alimentari emerge un frequente consumo di cereali integrali, come orzo, Kamut, farro ecc. (52.8%) e di alimenti integrali come pane (43,4%), pasta (43.4%) e riso (47.4%). Inoltre il 57,3% e il 30.5% consumano rispettivamente almeno 2 porzioni a settimana di legumi e di pesce, come suggerito dall’ultima edizione della Piramide Alimentare Mediterranea. LIMITI Il principale limite è rappresentato dal fatto che la partecipazione allo studio potrebbe essere influenzata dalla capacità delle pazienti reclutate di gestire Internet ed in particolare il disegno dello studio potrebbe limitare l’adesione di pazienti anziane. Le criticità evidenziabili sono quelle proprie di un questionario. Ad esempio il soggetto è costretto a scegliere tra i soli items proposti che possono suggerire la risposta (social desirability bias) e ne impediscono di approfondire la risposta stessa. Non c'è comunque ragione di pensare che questo aspetto costituirà un bias al momento dell’analisi dei dati. Innegabili però i vantaggi: basso costo e rapidità di somministrazione.